社會對自閉癥者的認知度調查

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社會對自閉癥者的認知度調查

摘要： “自閉癥”（也叫孤獨癥）是發生于兒童早期的一種廣泛性發育障礙，診斷概念由美國醫生Leo Kanner于1943年提出。在我國，1982年南京腦科醫院兒童精神健康研究中心陶國泰醫生在專業文獻上報道了4例自閉癥，首次在中國引入這一概念。自閉癥在我國被人們所熟知的時間很短，社會對其了解多少，人們對自閉癥者的接納程度又如何呢？為此，筆者就自閉癥在社會上的認知度做了一份調查問卷，以期為加大自閉癥的社會支持力度提供一定的幫助。　　Abstract： "Autism" （also known as autistic disorder） is a kind of pervasive developmental disorders occurring in early childhood. This concept was put forward by Leo Kanner， an American doctor in 1943. In China， Taoguotai， a doctor in child mental health research center of Nanjing brain hospital reported 4 cases of autism in his professional literature in 1982 and that is when the concept first appeared in China. Autism is known by people for a short time in China. How much does the society know about autism？ What is people's acceptance degree of the autistic？ Based on this， the author did a questionnaire survey about the social recognition of the autistic in hope of providing help for enhancing social support for autism. 　　關鍵詞：自閉癥；認知度；調查問卷　　Key words： autism；recognition degree；questionnaire 　　中圖分類號：B845 文獻標識碼：A 文章編號：1006-4311（2013）29-0302-03 　　1 問題的提出　　自閉癥的英文名稱叫Autism，由美國醫生Leo Kanner博士于1943年提出，現為全世界通用。在亞洲，凡使用漢字的日本、新加坡等國家和中國臺灣、中國香港地區全都使用“自閉癥”，中國大陸部分地區則使用“孤獨癥”一詞。在我國，1982年南京腦科醫院兒童精神健康研究中心陶國泰醫生在專業文獻上報道了4例自閉癥，首次在中國引入這一概念。自閉癥是指有這樣一部分兒童，從誕生期到幼兒期發生的身心發展障礙問題（Pervasive developmental disorder，PDD），在DSM-IV（精神疾病診斷與統計手冊第四版）中把自閉癥正式歸類在“廣泛性發展障礙”中[1]。自閉癥者在通常的社會關系和人際交往關系上有障礙，主要表現在行為上孤立、奇特、感覺異常、動作刻板反復，語言發展受阻，沉浸在自我封閉的世界里，故稱之為自閉癥。20世紀80年代以前自閉癥患病率報道普遍較低，均在5/104[2]以下。隨著時間發展，社會對于自閉癥患病率呈顯著上升趨勢。筆者在日常生活中與人交流時發現，人們雖然聽說過自閉癥，但通常對于自閉癥者的理解為不說話，不與人玩耍、溝通，并且不了解自閉癥者的病因，甚至有很多人根本無法判斷是否為自閉癥者。為此，筆者設計了一份調查問卷，希望能從中了解到相關信息，為加大自閉癥的社會支持力度提供更多研究資料。　　2 研究方法　　2.1 研究對象以網上調查問卷的方式收集資料，全部匿名，調查范圍涵蓋了各個年齡階段和各種行業。　　2.2 研究工具采用自編的“社會對自閉癥者的認知度調查問卷”作為工具，經過多次修改并進行預試驗，表明具有良好的效度和信度。　　2.3 研究方法 ①文獻法。本研究通過查閱特殊教育、法律法規等專著、雜志、文件以及通過因特網獲取有關資料，并對資料進行分析，為研究社會對自閉癥者的認知度提供了可供借鑒的參考。②調查法。本研究以社會上自然人為調查對象，以自編問卷作為調查工具，調查分析了當今社會對自閉癥者這個特殊群體的關注程度。③分析法。本研究以調查結果為依據，結合各項對自閉癥群體制定的法律法規分析研究社會對自閉癥者的認知度及對幫助自閉癥者及家庭提出一點建議。　　3 研究結果分析　　本次調查依據隨機取樣的原則，以自編的“社會對自閉癥者的認知度調查問卷”作為調查工具，將調查問卷發到網絡上，以匿名方式填寫，共收回有效問卷807份。調查結果如下。　　3.1 基本情況　　從調查問卷基本信息統計結果來看，調查范圍涵蓋了各個年齡階段和各個行業。具體情況見表1。　　3.2 對自閉癥者及家庭的了解程度（表2）　　從表2可知，隨著科技發展，信息傳媒的宣傳力度的加大，人們基本上都聽說過自閉癥，但自閉癥的了解只是停留在表面，缺乏深入的了解。真正接觸過自閉癥者的很少（自己接觸過孤獨癥兒童或相關機構9.91%），對于相關情況缺少基本的認知。由于整個社會對它的認知一直處于偏低狀態，那些有這類孩子的家庭在這種狀況下就處于孤立狀態，因此對自閉癥兒童的恢復造成一定的困難。筆者也從一些患者家長口中得知，放學和周末及假期，家長都讓小孩盡量留在家中，避免與外界接觸，平時回避孩子話題，交際圈范圍縮小。這些與調查問卷的結果比較一致（您對有自閉癥患者的家庭有什么印象呢：獨來獨往46.84%，敏感、心理壓力大79.43%，回避孩子話題30.36%）。　　3.3 對自閉癥病癥的了解程度　　題目一：您認為自閉癥患者的特征有哪些？（多選）（圖1）　　從圖1分析結果來看，除了極少數（3.35%）的人不清楚，人們對于自閉癥者的特征了解得比較全面，這說明近幾年政府、社會對自閉癥的宣傳還是比較廣泛的，尤其是近幾年，隨著自閉癥題材電影、電視劇、紀錄片等宣傳媒介的增多，人們對自閉癥患者越來越熟悉。　　題目二：您認為自閉癥的患病原因是什么？（多選）（圖2）　　從自閉癥的診斷概念提出以來，有關其病因和發病機制的研究從未間斷。進入21世紀以來，隨著對生命科學特別是腦科學的高度重視，這類研究更成為各相關學科追逐的熱門課題。自閉癥的病因和發病機制包括心因學說、遺傳學因素、孕產期高危因素、腦器質性病變、代謝因素、免疫因素、神經生化機制、心理理論缺失、中樞統合不足、執行功能障礙及生態學觀點。從以上分析可看出，認為自閉癥患病原因是“心理障礙”的人數最多，其次是“缺乏家庭關愛”、“身體機能失調”，但是，認為自閉癥患病原因是“大腦神經系統創傷”和“基因遺傳”的人數卻明顯偏低，這說明社會大眾群體對自閉癥患者的病因了解是錯誤的，由此可見絕大多數人對自閉癥者的病因都是不了解，這對自閉癥預防和治療是非常不利的。　　題目三：您認為以下哪些屬于自閉癥的癥狀？（多選）（圖3）　　93.31%的被調查者對自閉癥癥狀的選擇為孤僻，不與人交往，其次是有自傷行為（如撞抓撓等）（65.4%）。從上面的調查結果看，大部分被調查查對于自閉癥癥狀的了解比較客觀，但不夠深入、詳細，限于字面意義的了解，可見，社會大眾對自閉癥者的了解還是比較片面的。　　題目四：下列方式中，您認為哪些是對自閉癥的有效治療方式？（圖4）　　對于自閉癥的治療，從調查結果分析來看，選擇去康復中心的只占70.76%，有23.91%的人選擇“在家中，家長幫助孩子糾正”。有報告顯示我國康復機構康復訓練人員學歷、專業分布不平衡，相關專業畢業的教師比例偏少，在職老師對本專業知識掌握不夠，有些必須知識缺乏[3]。對于自閉癥者家長及家輔的培訓更少，讓孩子留在家中治療這種方式不可取，任孩子自由發展，隨年齡增長會變得正常這更是一種理想化的想法。　　3.4 對自閉癥法律法規及康復機構的了解程度（表3）　　從以上結果看，只有1.73%的人比較了解有關自閉癥方面的政策法規，而大部分人不了解、不清楚自閉癥的治療、自閉癥康復機構及有關政策法規方面的信息，那么，當他們需要這方面的幫助信息時將會有相當大的麻煩。由此可見對自閉癥的相關信息、知識普及是非常重要的。　　3.5 對自閉癥教育幫扶方面的調查情況（表4）　　從以上調查結果看，人們對自閉癥小孩持有比較樂觀的態度，普遍同情并愿意幫助他們。同時也發現雖然人們愿意幫助自閉癥小孩，但還是不愿意讓自己的小孩和自閉癥小孩交往（不愿意，他們精神不太正常，怕給孩子造成不良影響2.73%，看情況，但一般不會主動39.90%），說明社會大眾對自閉癥小孩的接納程度偏低。從上表還可以看到，相對于捐款捐物，人們更愿意親自幫助自閉癥者（去相關的機構做志愿工作70.63%，向更多的人宣傳自閉癥68.40%），這對自閉癥者的治療帶來了更大的希望。但是，由于缺乏專業知識，絕大部分社會大眾不知如何幫助他們（同情，但不知道如何幫助他們66.79%），這在一定程度上反應了現在自閉癥小孩越來越受到人們的關注，但由于人們缺少對于自閉癥問題的深入認識，缺乏專業知識，很難在實際生活中幫助到自閉癥小孩。　　4 小結　　綜合以上調查問卷內容，筆者認為社會對自閉癥者的重視程度有了很大的提高，其社會接納力度也大大增強。自閉癥兒童康復工作被納入《中國殘疾人事業“十二五”發展綱要與配套實施實施方案》。《國家精神病防治康復“十二五”實施方案》也已明確規定：“在全國范圍內，對780萬名精神病患者開展社會化、綜合性、開放式精神病防治康復工作。為20萬名貧困精神病患者提供醫療救助，每年為156萬名穩定期精神病患者開展社區家庭康復訓練。加強機構建設，開展試點工作。在全國20個城市開展孤獨癥兒童融合式社區家庭康復試點工作。開展0-6歲貧困孤獨癥兒童康復救助。每年為10000名孤獨癥兒童提供康復訓練補貼。”可見，政府和社會各界對自閉癥康復工作越來越重視。但是從調查問卷也反映出了另外一個問題：社會對自閉癥的認知還存在明顯不足。自閉癥是一種發展障礙，而不是一種生理疾病。疾病可以治療可以康復，發展障礙要通過生涯教育和心理矯治，癥狀可能好轉，也可能加重，癥狀的發展過程有其社會性。自閉癥的表現具有層次性，主癥狀是人際交往障礙，第二層次是語言和行為障礙，第三層次是自我封閉的世界。隨著自閉癥患病率的不斷攀升，自閉癥知識的普及顯得尤為重要。從調查問卷的結果看，社會大眾對于自閉癥者抱有積極、樂觀的態度，普遍愿意幫助他們，但人們對自閉癥的了解基本上只停留在表層，對其特征、患病原因及癥狀表現等了解不深；對于有關自閉癥的政策法規了解較少。自閉癥患者不同于其他病患者，沒有一定的專業知識很難實際幫助到他們，因此，對社會大眾有關自閉癥專業知識的宣傳和培養存在必然性。　　各地特別是內地自閉癥專業康復機構不多，專業康復老師更是嚴重不足。因此，政府部門急需加大資金投入，增設自閉癥康復教育機構，加強自閉癥康復隊伍建設，加大對康復人員的專業培訓力度，開設相關的人才培養計劃，提高康復訓練人員綜合素養，為自閉癥的康復訓練提供專業保障；制定完善相關的法律法規和救助政策，建立健全保障機制，為自閉癥者的權益保護、求助提供法律保障。　　參考文獻：　　[1]徐光興.孤獨的世界——解讀自閉癥之謎[M].安徽人民出版社，2010年7月第1版：335. 　　[2]樊越波，揭曉峰.孤獨癥患病率回顧[J].中國兒童保健雜志，2008，16（4）：439. 　　[3]楊廣學，郭德華，錢旭強.自閉癥康復機構教師職業現狀調查與分析[J].中國特殊教育，2011（11）：70.

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